陈莲俊:我接触过很多这样的家长,他们非常不容易。我也希望能够通过像4月2日这样的自闭症宣传日,呼吁公众给予自闭症患者的家长或照顾者一定的关注。

  苏雪云:这方面我没有特别了解过,只能谈谈个人的看法。如果有些家长实在没有能力承担,这个还是非常有可能的。就我知道的情况来说,如果是小龄儿童的家长大多数还是愿意去承担养育责任,积极早期干预。但是可能到了大龄,家长的年纪也会比较大,如果又没有兄弟姐妹,可能不是家长不愿意承担,而是客观上就没有人能承担,这部分孩子到了以后肯定是需要社会来照料的。但实际上这个负担也会很重,特别是有些如果孩子早期没有及时介入干预,连基本的生活自理能力都没有,那到了照料机构会是很大的挑战。

  陈莲俊:这个正好是我目前比较感兴趣的研究领域之一。因为我之前也在美国做这一部分的研究。

来源|苏雪云

  通常,我们会以美国精神医学学会编制的《精神障碍诊断与统计手册第五版》(DSM-5)作为一个参照标准。它的最新一版应该是在2013年,其中对自闭症的诊断提到两点:一个是在社会交往技能上存在缺陷,另一个就是有刻板行为。

  苏雪云:公众对自闭症的理解还是有很多误区。包括一些影视作品对自闭症的描写是不符合实际的,之前有一部获奖的电影的男主角因为失恋就自闭了,遇到了女主角又不自闭了。有些人会觉得自闭症是一种心理疾病,其实不是。并不是孩子自己选择要自闭,也不是因为父母教养方式不当,自闭症是一种先天性的障碍,是大脑的发展、处理信息的方式跟别人不一样造成的。

  澎湃新闻:几天前中国内地第一个自闭症儿童教育评估“常模”在广州发布。您对这个常模对照标准有什么看法?

  我们国内这种公办的照料机构,能够比较专业地提供科学系统的照料的还是比较少的。现在大多数提供早期干预服务的机构都是几个家长一起办的,可能有十几年的历史,有的家长会很努力的学习,那么机构的从业人员资质也能够获得提升。但是从政府的角度来说是没有一个照料机构的标准的。它不像幼儿园,会有场地、硬件、卫生条件、幼师资格证等等比较完备的标准。但在自闭症照料这一块,不论是早期干预还是后期养护,标准还是缺失的。如果一没有标准,二没有监督,那他们的生存状况是怎么样可能就没有办法有一个参照了。

  作为一个社会人,我们期望我们的生活方式是和所有人一样的,平等地生活在这个社会中,其实自闭症个体也是的。有很多研究去访谈他们,问他们想干什么,他们说我想有个工作,我想有自己的家,像普通人一样。

  苏雪云:2014-2016年七个部委联合下发了“特殊教育提升计划”,
2017-2020年的也马上要出来了,政府在这方面的政策支持和投入还是逐步在完善和增加的。我们建国以来特殊教育主要对象是智力障碍、视力障碍、听力障碍这三类的,现在特殊学校里自闭症的孩子越来越多,有的学校里面可能三分之一甚至是一半都是自闭症儿童。这些学校里面教师的资质还是不错的,但课程因为是针对智力障碍的孩子设计的,有一些内容就不太适合自闭症的孩子。而且自闭症儿童的核心障碍是社交,可能把五个自闭症的孩子放在一起,他们也还是不会互动,所以说在学校教育方面也是有很多挑战的。

  另一方面,有些家长非常专注对孩子天才优势的培养。自闭症个体在认知和某些方面确实有其特殊的优势,比如他们非常专注,对于喜欢的东西专注力很强,有些则是在艺术方面有天赋,但这不意味着所有自闭症个体都是拥有某一方面专长的天才。我能理解家长期待自己孩子的潜能能够被充分挖掘的心情,这和其他孩子家长期待发现自己孩子的天赋一样,只是某些自闭症家长在这方面的心情更加迫切。但我担忧的是这可能屏蔽了家长对孩子其他方面补偿特别是对自闭症个体核心障碍干预的关注。在开发潜能的同时更应该注重孩子的均衡发展,尤其是尽可能地缩小他们和同龄人在社会交往技能上的差距。

  但是如果仅仅强调这种能力的话,不一定有利于儿童的发展和适应。比如我们有案例是两三岁的时候就可以认很多汉字,但到后面没有办法进行语篇阅读。另外,自闭谱系障碍的孩子视觉能力比较有优势,他的记忆是图像记忆。有一些小朋友如果不让他使用语言符号,而是学习艺术比如弹钢琴,因为视觉和机械记忆的优势,会弹得不错,还可以考级,但要是说真的成为钢琴大家那又是另一个评价标准。因为要真正把音乐弹奏好,其实还需要美感、情感的加入,而他们在这些方面会比较弱。当然也有一些非常高智商或在特定领域很有天赋的自闭谱系障碍的个体,如果能获得系统的支持,可以称为科学家或者画家等。但是即便是比较有天分的小孩,他们仍然需要很多支持。如果只关注所谓的天赋或天才的话,而忽略其他的基础能力的干预,他们可能到很大年龄都不能自己照顾自己,或者独立完成到超市买东西,而后面这样的平常的事情其实也会影响到个体的生活质量。

  如果用“治疗”这种概念的话,从我们的角度看,其实是医学化的一种对待自闭症的方式。目前全球范围内都没有一个治愈自闭症的先例。当然国外会有一些人会因为各种各样的原因说:“我的自闭症孩子通过什么方式治愈了”,但事实上,后续人们去深究会发现很多都是不真实的报道。有的说给孩子打一针就治愈了,有的说给孩子吃某种药,或者说做某种治疗就治愈了,这其中还含有利益方面的驱动,这种乱象现在国内也是有的。

  澎湃新闻:我们知道,自闭症儿童中有一部分是可以通过恰当的干预和支持,在成年后获得独立生活能力并融入主流社会的。这样的情况在整个自闭症患者群体中的比例大概是多少?

  更具体地来说在不同的阶段,他们需要的重点支持服务也有侧重。

记者|朱凡

  对于这类人群,如何为他们提供适合他们特点,比如说不需要太多人际交往的岗位?其次在这个岗位上,周围人对他的人际交往特点还要有一定的了解。在这样的环境中,他们就有机会很好地发挥自己的能力。

  澎湃新闻:今年联合国“世界提高自闭症意识日”的主题是“走向自主与自决(Toward
autonomy and self-determination)”,
主要呼吁社会包容和认可自闭症患者的法律能力,您觉得我们国家在这些方面的现状如何?

  我们现在很难把自闭症定义为到底是生理疾病还是心理疾病,但从我们目前有据可查的信息来看,它可能是有一定的生理基础的,同时在心理和行为方面具有特定的表现症状。

  苏雪云:我去年刚跟一个澳大利亚的教授一起做了一个这方面的调研。我们都知道,养育一个自闭症的小孩会给家庭带来非常大的压力。因为这等于说是你有一个不会自然回应你的孩子,你跟他说话他不会回应,而且可能还会有很多的行为问题。因为这些孩子的语言能力比较弱,沟通有障碍,年龄大一些以后很多需求得不到满足就会发脾气。与此同时,家长还要承担很多来自外界的压力。

金沙手机娱乐网址,  陈莲俊:现在国内是有一些相应法律的。比如说残疾人保障条例,包括最新的康复条例,其实都有提到对弱势群体权益的保护以及对他们参与社会平等融入社会,还有最近的残疾人事业十三五规划,都提到要让他们平等地参与社会。

  澎湃新闻:您觉得随着社会进步,社会对于这些有精神障碍的人群的包容度有没有在提升?很多人可能会有一个感觉,十多年前在公共场所还是比较容易见到一些有精神障碍的人,但近年来好像反而变少了,这种情况是确实存在的吗?

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编辑|吴潇岚

  陈莲俊:PEP-3其实是非常有名的一个教育评估的工具,北卡罗莱纳大学TEACCH研究中心用于给自闭症个体做发展性教育评估和后续的干预评估。我以前见过英文版的,但是简体中文版的一直没有看到,它能够被汉化,并且建立中国的常模,我觉得这对推动国内自闭症个体教育评估非常重要。

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  澎湃新闻:有人说患儿3到6岁是干预黄金期,这个说法准确吗?

  国外有很多追踪研究,比如2013年有个研究追踪三十多个个案,这些研究发现如果可以及早发现,并且在一两岁就开始用科学的方法做比较持续密集的干预——国外通常会非常强调社会融合,要有普通的社交同伴,要有多学科的专业团队,包括发展心理学家、特殊教育学家、行为分析师以及积极参与的家长——在这样的情况下,有不少个案在到了六七岁上小学的时候再去评估,就不再符合自闭谱系障碍的诊断标准了,就是我们讲的“摘帽”。这些孩子可以进到普通小学,不需要特殊教育支持,从某种意义上可以说是康复了,也就是从功能上来讲跟普通孩子是差不多的。但即使是这些“摘帽”的小孩,成年以后社会互动方面也可能还有一些谱系的特征,但可能就是会有一两个朋友,如果在学校里面的老师、工作以后的老板相对能够比较包容,他可能就适应得更好。社会交往很多时候是相互的,除了自闭症个体的问题之外,我们这些作为他们的沟通对象的普通人的态度和理解也是很重要的。如果说是要“完全恢复成普通人”,那还是很难的,比例也很少。

  例如世界知名的软件或互联网公司,如SAP、Google专门雇用自闭症个体做软件分析师。因为自闭症个体可能非常专注,有一部分对数学特别敏感,他们可能在这一方面有优势。所以在国外是有一些成功的模型案例。国内其实也有,但可能是part-time工作,还有一些只是我们还不知道。

  不久前,十五岁的自闭症少年雷文锋走失四个月后死亡的新闻令很多人为之动容。这一事件让自闭症这种疾病再次出现在了公众视野中。自闭症又称孤独症,自闭症儿童被叫做“星星的孩子”,因为他们就像遥远夜空中的星星一样独自闪烁,无法和外界正常交流。由于一些影视作品的错误刻画和宣传的偏差,人们对自闭症存在很多误解,例如认为自闭症儿童中有很多都是天才,认为自闭症是一种后天发生的心理疾病等等。

  他们首先是这些孩子的英雄。在自闭症患者的干预和成长过程中,他们起到了非常重要的推动作用。孩子在机构、学校中训练,回到家里也需要家长的配合,孩子才可能把训练到的东西巩固下来,才可能有持续的发展。

  今年的4月2日是第十个联合国“世界提高自闭症意识日”。自闭症在全球各个地区的发病率都很高,医学界目前尚未发现确切病因,而社会对其普遍缺乏理解使自闭症患者及其家庭本就充满挑战的生活愈加艰难。为了增进公众对于自闭症的理解,澎湃新闻对华东师范大学教育学部特殊教育学系副教授、教育学博士苏雪云进行了专访,以下为访谈全文。

  澎湃新闻:目前我们对自闭症有哪些治疗手段?

  澎湃新闻:这部分家长能够得到社会方面的支持吗?

  只是目前我还没有从学术角度看到有关这个常模编制的相关学术论文发表。国外的一个量表拿到国内来需要进行翻译,还要在国内测验它的效果——是不是真的测到想测的东西?这个效果怎么样?都需要科学检验。但是从我对PEP-3英文版的了解来说,我觉得它对于未来落实自闭症儿童教育应该是非常好的推动。

  苏雪云:有一些自发成立的家长团体,但还是相对比较少,特别缺乏系统的专业的支持。

  到现在,还没有人能够说明自闭症的起因是什么。全球各个领域的人都在进行相关研究,包括最新的基因研究,但是目前为止都没有一个确切的结论,所以其实也谈不上“预防”。

  苏雪云:可能是因为我们的媒体和公众都会特别关注这样的小朋友(所以造成了这样一种误解)。实际上自闭症孩子里真正有天分的比例跟典型发展人群中天才的比例是差不多的。并不是说自闭症的孩子里天才就特别多,只是可能因为他们的特征,比如在社交方面相对有缺陷,对某些东西会有特别固执的特殊兴趣,又不会受到其他干扰,所以在特定领域表现出了相对突出的“孤岛能力”。

编辑|吴潇岚

  即使这些孩子是有障碍的,他们首先也还是一个人,对于人来说,最重要的是自己要有一些自主权。自我决策的能力其实是可以培养的,就像普通孩子也是一样,如果家长管得特别严,什么都不让他尝试,他也是没有自我决策权的,而特殊孩子因为自身的障碍更容易被剥夺这种权利。就算是一些能力弱的孩子,经过恰当的训练也可以自己决定一些基本的事情,比如我今天早上起来穿什么衣服,穿什么鞋子,中午吃什么,在家吃还是出去吃,这些都是可以做到的。其实有时候决策并不一定要是重要决定,而是他自己的生活有一部分让他来做主,这对孩子的心理健康和社会适应是有非常大的帮助的。就像在早期干预里面,孩子跟周围人的互动就像传接球,孩子往外传球,家长把球接住再传回给他,他又接球,实际上真正能够促进大脑发育的孩子主动往外把球扔出去的那个过程,也就是他能够主动发起一个沟通、一个互动。但现实情况是多数小朋友一旦被诊断为自闭症就没有这个机会了,就变成了一个被动接收的机器。并不是说自闭谱系障碍的个体没有自主和自我决策的能力,而是缺乏甚至被剥夺了学习和练习的机会。长此以往,这些个体会非常焦虑。可以想象一下,如果我们有个老板,整天让我们干这干那,必须按照他的要求干,我们也会压力非常大,因为人总是希望能对自己的生活有所掌控的。自闭症的孩子如果干预不当,长期被剥夺自主权,到了青春期发展出焦虑症、抑郁症、躁郁双向障碍、精神分类等精神疾病的比例也是比较高的。